나의 투병일지 2 : 강직성 척추염

한달을 기다린 끝에 드디어 MRI 촬영을 마쳤고, 며칠 뒤 담당 주치의를 만났습니다.

영상의학과 교수들과 MRI 사진을 검토한 결과, 강직성 척추염 증상이 확인되었다고 하네요. 모니터 화면으로 MRI 촬영사진을 보여주는데 저같은 일반인이 뭘 알겠습니까마는, 왼쪽 천장관절 부위가 오른쪽보다 조금 더 진행이 되었다고 하네요. 아직은 초기단계라 합니다.

강직성 척추염에 대한 설명과 앞으로의 치료방향에 대해서 설명을 듣는데, 아직까지 치료제가 없는 희귀 난치병이라는 말, 평생 같이 가야한다는 말에 기분이 묘해지더군요. 진단을 받아도 약 처방없이 그냥 지내는 사람도 있다고 하니 나름 희망을 가져야하는건지 모르겠습니다.

약을 먹은지 한달.

목과 허리부위가 상시 뻐근한 느낌이 있는 걸 제외하면 다른 대부분의 증상들은 사라지거나 통증을 거의 못 느낄 정도 입니다. 턱, 어깨, 무릎, 발뒷꿈치 통증 그리고 부어올랐던 손등 관절부위도 대부분 정상으로 돌아왔어요. 옆구리와 등 통증이 약간 남아있어 한밤중에 몸을 뒤척이다가 한번씩 잠에서 깨기는 합니다만..

물론 이 모든게 약 기운 때문이겠죠.

예전 약 먹기전의 통증을 몸소 뼈져리게 느꼈기에 약을 끊는다는 것은 상상조차 하기싫으네요.

이번에 새로 약처방을 받았는데 약간 변화가 생겼네요. 한달 동안 먹었던 호르몬제는 양이 절반으로 줄었고, 일주일까지만 먹으면서 서서히 끊기로 했습니다. 대신 '조피린장용정'이라는 노란색 알약 하나가 추가되어 아침에 한 번만 먹네요.

산정특례 대상으로도 등록이 되서 진료비와 약값 부담도 많이 줄었습니다. 본인 부담률이 10% 입니다.

심지어, 진단서 발급비용도 할인이 되네요. (2만원→1만2천원)

연말정산때도 '세법상의 장애인'으로 인정되어 추가공제도 받을 수 있다고 하니 이걸 다행이라고 해야할까요?..

진료비 할인이나 연말정산 혜택보다는 아예 처음부터 몸이 안 아픈게 더 좋은 것 아닌가 싶기도 하네요.

9월초 회사 인사이동을 앞두고 있는데요,

허리통증으로 출퇴근이 힘들어(대중교통 왕복 5시간) 집 가까운 지사로 옮기고 싶다고 회사측에 고충을 얘기하니 뭐 대수롭지 않은 듯 얘기를 합니다. 진단서까지 보여줘도 요즘에 허리 안 아픈 사람이 어디있냐, 허리 디스크는 누구나 있다, 보기에 멀쩡해 보이는데, 희귀 난치병은 난 모르겠다는 식의 논리입니다. 강직성 척추염이 아직 많이 알려진 병이 아니라서 그런지, 단순 허리 디스크 취급을 하니 참 답답할 노릇입니다. 마음 속으로 욕설과 함께 저주를 한바가지 퍼붓고 말았습니다. ㅎㅎ

몸 아픈 당사자가 아니면 누가 그 고통을 알겠습니까..

다음 병원 진료 때는 혈액검사를 한다고 합니다. 진료 한시간 전에 미리 채혈을 해야한다고 하는데 중간에 병원 점심시간까지 끼어있어 반차 내기가 시간이 애매하네요. 회사에서 병원까지의 거리도 꽤 멀거든요.

이래저래 아까운 연차휴가만 계속 까지네요.

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※ 병원 주치의가 참고삼아 보라고 보내준 동영상 링크 4개를 공유합니다.